Umgang mit Informationen

Wenn Sie mitgeteilt bekommen, dass Ihr Kind möglicherweise eine Form von dsd hat, werden Sie mit vielfältigen schwierigen Fragen konfrontiert.  Manche davon beziehen sich auf Informationen, die Sie von Ärzten und anderen Fachkräften des Gesundheitswesens und aus anderen Quellen erhalten haben. Ärzte sind sich nicht immer bewußt, dass Sie nicht alle Information verstehen. Scheuen Sie sich nicht nach weiteren Information zu fragen, wenn unklare Fragen Sie beschäftigen. Sich um ein Kind mit dsd zu kümmern und seine Diagnose zu verstehen ist vielschichtig und auch gute Erklärungen sind nicht immer einfach zu verstehen.

Ein weiterer wichtiger Punkt betrifft die Information Ihres Kind  über die Diagnose. Sie fragen sich zu welchem Zeitpunkt Sie die Diagnose mitteilen sollen, welche Information Sie geben sollten, wer die Informationen geben sollte und mit welchen Worten Sie diese vermitteln sollten. Als Eltern fühlen Sie sich damit möglicherweise unsicher. Sie können das Team, das Ihr Kind behandelt fragen, wo Sie Hilfe und Unterstützung bekommen können. Das kann durch das Team oder auch an einer anderen Stelle erfolgen. Immer mehr Information ist über das Internet verfügbar, so wie beispielsweise dieses von einer Mutter und einem Kinderendokrinologen geschriebene Broschüre (in Englisch).

Was das Kind über seine Diagnose wissen sollte, hängt sehr stark von der Diagnose und vom Alter in dem die Diagnose gestellt wird ab. Wenn die Kinder sehr klein sind, dann sollten ihnen erklärt werden, warum sie zu Ärzten gehen müssen, warum sie Medikamente nehmen und warum sie möglicherweise anders als andere Kinder aussehen. Etwas später, wenn sie in die Pubertät kommen, benötigen sie möglicherweise Informationen darüber, warum sie Hormone einnehmen müssen. Mit der Zeit können die verschiedenen Aspekte ihrer Diagnose erklärt werden. Dazu gehört auch die Information über eine beeinträchtigte oder fehlende Fruchtbarkeit. Wenn sie das Erwachsenenalter erreichen, sollte das Behandlungsteam die Betroffenen vollständig über ihre Diagnose informiert haben. Als Erwachsene sollten sie nicht unerwartet mit unbekannten Aspekten ihrer Diagnose konfrontiert werden.

Als Eltern fragen Sie sich möglicherweise auch, was andere über die Diagnose Ihres Kindes wissen sollten. Dazu gibt es keine einzig richtige Antwort. Mit der entsprechenden Hilfe finden Sie möglicherweise eine Balance zwischen Offenheit bezüglich bestimmten Aspekten Ihres Kindes und Information zur Diagnose ihres Kindes privat zu halten.